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他48歲,給自己舉辦了一場葬禮:沒體驗過死亡,就沒資格談論生死
2023/10/16

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2021年,在北京郊區的殯儀館內,路桂軍躺在花朵簇擁著的棺材之中,靜靜地接受著入殮師的沐浴。

儀式莊嚴肅穆,前來吊唁的人們穿著黑色的西裝靜靜等待在一旁。

路桂軍的妻子和女兒們輪流發表著悼詞,言語之間盡是對他的懷念。

直到親人告別的環節,妻子俯下身眼淚掉落到路桂軍臉上的那一刻,儀式卻被叫停了。

這時,路桂軍竟從棺材里突然坐了起來。

令人奇怪的是,在場的人眼神中沒有錯愕和震驚,只有止不住的淚水。

這是怎麼一回事呢?

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這其實是路桂軍為自己和親人舉辦的一場「生死課」,意在拉近自己和死亡之間的距離。

他說自己從未如此直面過自己的身體,透支了這麼多年,也沒想過身體原來是需要放松和愛護的。

作為清華大學長庚醫院的疼痛科主任,也作為安寧療護的負責人,路桂軍在臨終關懷這個領域工作了數十年。

在他的科室里,死亡是百分之百會發生的事情,他的工作就是每天和病人談論生死。

但在這十年期間,他不止一次受到過質疑:

「你又沒死過,憑什麼和我談論生死?」

而路桂軍之所以決定在48歲這一年,為自己舉辦一場葬禮,就是想親自感受一下,死亡究竟是什麼樣的感覺。

「我就想知道,如果生命只剩下一個月了,自己會是什麼樣的心態」。

但有這樣一群人,他們每天都在思考著這個問題,不是杞人憂天,而是早已提前接收到了死神的召喚。

虛弱且平靜的接受著疼痛,也等待著死亡的到來。

作為一名疼痛科醫生,路桂軍從二十多年前開始接觸癌癥患者的時候,就已經和死亡打交道了。

他每天面對的都是「治愈率為零」的各類患者。

在他看來,治療身體上的疼痛和延緩死亡只是臨終關懷的一部分,其實家庭和心理對病人的影響,才更為深刻。

安寧療護這個概念是在上世紀六七十年代提出的,主要是針對癌癥晚期患者。

它最為看重的,就是讓患者平靜、沒有痛苦的離開。

不過隨著「健康中國2030」的提出,逐漸形成了相對健全的醫療保障體系,不僅重視早期的篩查,也重視晚期的安寧療護。

但關于安寧療護這個話題,原本在中國并不算普及。

根據統計,2021年中國死亡人口為1000萬左右,但是能夠得到臨終關懷的人還不到1%。

得不到關注最主要的原因是:

在大部分家屬的心中都會覺得,砸鍋賣鐵我也要將他治好,醫療人員覺得他們的職責就是有一線生機也要拼盡全力搶救。

可是這個時候,又有誰去問問患者究竟想要什麼呢?

路桂軍之所以開始做臨終關懷,大概就是因為這個原因。

二十多年前,陸桂軍還在一個普通的二甲醫院,當疼痛科的普通醫生。

那時候絕大部分前來問診的都是,闌尾腹痛、頭痛。

每天路桂軍最困惑的事情就是,究竟什麼是疼痛,自己又能否處理的了。

自從開通了這個門診之后,那個在偏僻角落的門就一直是虛掩著的,鮮少有人會去推開它。

那個城市是腫瘤的高發區域,除了普通關節疼的病人之外,絕大部分就是因為腫瘤晚期疼痛到難以忍受的病人。

一個不到50歲的直腸癌患者,雖然做了手術并且成功了,但還是難以避免腫瘤轉移。

他也說不清究竟具體是哪里疼痛,總之坐不下,也不能開車,每天都有尿褲子一般的感覺,腿只能開的很大很大才稍微有點舒適感。

在經過處理之后,疼痛感有明顯的降低,可接下來詢問他感受時的回答,卻令路桂軍當場愣在原地。

「你知道嗎,切斷過往的所有,還要接受現狀的痛苦,是遠遠超過身體的,我很渴望被關愛,但又怕有人在意我。」

這位患者曾經是八幾年的大學聯考狀元,意氣風發的少年一度做到跨國公司亞洲區的大領導,全國各地旅游、奔波都是常事。

可在患病之后,卻變得格外狼狽、步履維艱。

這一次的治療讓路桂軍深刻意識到,與病人溝通是多麼重要的事情,或許身體上的疼痛緩解了,但是那些涉及到心理、乃至到達社會層次的痛苦,才是最難走出來的。

在路桂軍的病房里,曾經治療過一名老人,他受人愛戴,有過很多閃閃發光的事跡,是個了不起的英雄。

他在生命的最終階段,被單位安排送進了安寧療護病房。

每當醫生問他感覺怎麼樣的時候,他都會說很好沒事、一點都不疼。

可是明明老人因為不適早已將眉頭皺在了一起,手無意識的攥緊后還伴隨微微的顫抖。

醫護人員只能從他的表情之中判斷他對疼痛的感受。

或許很多人都認為堅強是一種美德,那些隱忍的人往往都會被表揚,被鼓勵,好像如果喊疼就是被打敗了一樣。

可路桂軍認為,如果將臨終關懷放在第一位的話,他更想知道老人內心最真實的感受,以及生病之后都有什麼樣子的心理變化。

在最開始聽到這個問題的時候,老人是沉默的,思索了一分鐘后長嘆一口氣。

他覺得不管是單位、子女、親戚還是領導,都對他盡心盡力,財力和人力也都有專門的人負責,時時刻刻盼望著老人能好起來。

可自己的身體情況,自己還能不知道嗎,他心里明白自己確實是好不了了,多說也只會讓別人心里添堵罷了。

就在老人想要繼續說下去的時候,女兒碰巧回來,并聽到了全部的對話。

女兒不僅感到不解,反而還感覺非常委屈。

「我在這天天照顧您,您有啥事為什麼不先跟我說?」

眼見老人嚴重的光突然暗淡下來,就從這次被打斷之后,老人再也沒有開口傾訴過。

路桂軍心里明白,哪怕等到這位老人家的生命走到盡頭,恐怕也是沒有人能夠走進他的內心。

即使身體上得到了極好的照料,可是最終內心一定是不安的。

其實患者對于痛苦的傾訴欲望是很強烈的,可是很多醫生還是不愿意傾聽,問診時間往往只有幾分鐘,很多話還沒有說就結束了。

工作久了之后路桂軍就發現,疼痛跟這個人是否對生命還有希望,是息息相關的。

或許他們能夠接受死亡,但是無法接受疼痛。

路桂軍見過太多晚期病人因為難以忍受,會發出哀求:

「大夫你行行好,就讓我死吧。」

令人欣慰的是,隨著現代醫學的發展,有很多止痛藥對于疼痛的控制都是極好的,而且還能保證患者不會上癮。

當疼痛被控制之后,他們就不會再去想要死亡了,誰不想多看兩眼世界呢。

所以死亡不管是對于患者還是對于醫生來說,都是一個未知且難解的問題。

醫生學醫開始8年,再加上臨床工作7年,大部分的老師都教給學生要將救死扶傷放在第一位,可是他們也不知道如何更好對待死亡。

在2019年的夏天,路桂軍去南方的小鎮上參加過一個病人的葬禮。

他曾經因為隱私部位疼痛找到過路桂軍尋求治療,在治療之后疼痛感好轉了80%以上。

得知他是自盡后,路桂軍感覺到了一陣前所未有的迷茫,他不知道應該如何繼續去面對接下來的病人,也不知道該如何看待這場死亡。

在他的葬禮上,所有的親友都很錯愕他生前居然飽含著巨大的痛苦。

後來路桂軍回看他們的通話記錄才發現,原來這場自盡是早有預兆的。

他曾經找到過路桂軍,婉轉地說道自己的疼痛減輕了很多,但是內心總是會產生很多不好的想法。

可他因為當時有別的事情要忙就匆匆結束了這場對話。

後來在死者的葬禮上,路桂軍才知道他是因為神經功能出現了問題,疼痛和抑郁合并了。

這場葬禮也讓路桂軍更加了解,這位患者曾是一個家庭和單位的支柱,所以他自盡的消息才會讓很多人錯愕。

這次結束之后,路桂軍就開始建議安寧療護的工作人員去參加病患的葬禮。

這樣能夠讓他們更加了解病人、面對死亡,在后續的工作之中,也能懷有更多的愛心。

直到2022年,中國已經有6.5萬張安寧療護床位了。

很多人都會覺得安寧療護不是必需品,反正已經回天乏術,最后也只有人財兩空罷了。

可這終究只是個人的選擇,如果不需要這樣的方式,也應當尊重他人。

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在路桂軍所在的安寧病房里,有一副名叫「生命長河」的壁畫。

醫護人員在上面寫上了所有去世病人的名字,還被病人家屬稱為是「最浪漫的地方」。

曾經有一位患者的女兒,因為照顧父親,生活變得一團亂麻,每天只有屈指可數的休息時間。

當她某天無意間看到這幅畫的時候,安靜下來靜靜從頭看到了尾。

等到父親離世后,她也親手在上面寫上了父親的名字。

「我親手把你寫進這片星海,他日閃爍的星光,便是你對我思念的回應。」

疼痛對患者來說,是難以忍受的,對家人同樣也是。

有些人對父母的歸屬感太深了,很難走出失去親人的傷痛,安寧療護對這些家屬,也有著很深的作用。

他們不需要走出來,而是應該找到一個更好的方法,給他們無處安放的愛,尋找一個落腳點。

路桂軍曾經在路上遇到過一個失去媽媽的年輕小伙子。

他當時叮囑小伙子,不要總是忙到忘記吃飯,如果時間太緊張就找離單位近一些的地方居住。

小伙子當場就熱淚盈眶,感覺母親還在惦記著他。

「死亡其實并不可怕,當面對死亡的問題時,從生的這頭看就是無限的不舍。但如果反過來,則又無限的空間」。

路桂軍想著假葬禮遲早也會變成真的,這次之后,他也會越來越有勇氣跟臨終者一起去面對生死了。

那麼你對路醫生的做法,又有什麼樣的看法呢?